This whole website is about me and my journey, so I feel a bit weird writing this. But people ask often about my current state. I have written about different issues I face and approaches I took but not an overall summary. So here it is:

I was diagnosed January 2013.

Undergone alternative stem cell therapy (ASCT/SVF) in 2018. Biopsy, followed by intensive radiotherapy in 2020. Refused chemotherapy. Emergency VP shunt, August 2020.

Current physical state:

Worsened balance, coordination and skin sensitivity on the right side of the body. Complete loss of hearing in the right ear. Inability to move my right eye fully. Hemifacial paralysis (most probably caused by the botox). Significant decreased tears production in right eye. Nerve pain. Increased tiredness. Difficulty swallowing, breathing and talking (loudly).

Other issues:

Due to the unequal employment of muscles while walking/using the wheelchair, I often experience pain in my neck, arm, shoulder and back.

It feels very strange writing this, as I don’t like complaining. However, it does seem like a lot to deal with. Maybe because I am used to the situation now, I don’t really realise the full scale. Hence, seeing it all together looks quite overwhelming. Also, it can be quite encouraging to be able to appreciate the progress I made and how I learnt to manage the side effects. (I, for example, wrote about the Power of neuroplasticity.)

I hope this summary will provide some solace or spur a further discussion.

---

Czech

Jak se mám nyní?

Celý tento web je o mně a mé zkušenosti, takže se trochu divím, že tohle píšu. Lidé se mě často ptají na můj současný stav. Psala jsem o různých problémech, kterým čelím, a o přístupech, které jsem zvolila, ale nedala jsem celkový přehled. Takže tady je:

Byla jsem diagnostikována v lednu 2013.

V roce 2018 jsem absolvovala alternativní terapii kmenovými buňkami (ASCT/SVF). Biopsie, následovaná intenzivní radioterapií v roce 2020. Odmítla jsem chemoterapii. V srpnu 2020 byla provedena nouzová operace vývodného shuntu (VP shunt).

Můj současný fyzický stav:

Zhoršená rovnováha, koordinace a citlivost kůže na pravé straně těla. Úplná ztráta sluchu na pravé ucho. Neschopnost plně pohybovat pravým okem. Hemifaciální paralýza (nejpravděpodobněji způsobená botoxem). Významně snížená produkce slz v pravém oku. Bolest nervů. Zvýšená únava. Obtížnosti při polykání, dýchání a mluvení (nahlas).

Další problémy:

Kvůli nerovnoměrnému zapojení svalů při chůzi nebo během používání invalidního vozíku často pociťuji bolest v krku, paži, rameni a zádech.

Připadá mi divné tohle psát, protože si nerada stěžuji. Nicméně napsané to vypadá, že toho je hodně, s čím se musím vyrovnat. Možná proto, že jsem na tuto situaci zvyklá, si úplně neuvědomuji její celkový rozsah. Vidět to všechno dohromady, vypadá trochu zdrcující. Také to může být docela povzbuzující, když dokážu ocenit pokrok, kterého jsem dosáhla, a jak jsem se naučila zvládat vedlejší účinky. (Například jsem psala o Síle neuroplasticity.)

Doufám, že toto shrnutí vám poskytne nějakou útěchu a podnítí další diskusi.