I find myself in a bit of a limbo at the moment—in between projects. My health is stable right now, but I’m grasping for motivation.

You see, even though you’re lucky to be alive, when you live with this condition throughout your entire adulthood, it inevitably affects every part of your existence.

You know I’m not into self-pity or a victim mentality (I wrote about it, for instance, HERE), but there are certain triggers that are particularly difficult for me.

By the very nature of this disease—not common, difficult to treat, and life-altering—it can be especially isolating, simply because there aren’t many fellow patients around. And the side effects and symptoms can be extremely limiting.

This sense of loneliness is amplified by the physical hindrances that affect, for example, my energy levels—but also how others perceive me. As a result, I’m often (un)willingly omitted from certain activities.

Furthermore, at a time when people around me are having children, getting married, searching for partners, and planning their future, I’m painfully aware that I don’t quite belong. I also feel this situation is even more difficult for young women—I’ve explained why HERE.

By the very essence of this place, I always try to end on a positive note. But despite knowing everything about positive psychology and techniques to cope with the doom and gloom, sometimes, it has to be enough to simply accept the shit—and that it happens. Shit happens.

Writing this article wasn’t easy—a lot of tears ran down my face. But it was also very therapeutic. And that’s one of the main reasons I still write these texts.

Thank you for reading.

---

Czech

Když jsi zaseknutá, unavená, smutná nebo osamělá

Momentálně se nacházím v jakémsi limbu – mezi projekty. Zdravotně jsem teď stabilní, ale těžko hledám motivaci.

Víš, i když máš štěstí, že jsi naživu, když žiješ s touto diagnózou celé dospělé období, ovlivňuje to úplně všechno. Celou tvoji existenci.

Víš, že nejsem typ, co by se litoval nebo si připadal jako oběť (psala jsem o tom například TADY), ale některé spouštěče jsou pro mě opravdu těžké.

Už samotná podstata téhle nemoci – není častá, těžko léčitelná, mění celý život – z ní dělá něco, co často izoluje. Prostě proto, že moc dalších přeživších pacientů kolem sebe nemám. A vedlejší účinky a příznaky můžou být hodně omezující.

Ten pocit osamění ještě zesilují fyzická omezení, která ovlivňují například moji energii, ale i to, jak mě ostatní vnímají. A tak se často – ať už vědomě nebo nevědomě – ocitám mimo některé aktivity.

Navíc v době, kdy lidé kolem mě zakládají rodiny, vdávají se, žení, hledají partnery a plánují budoucnost, si bolestně uvědomuju, že tam prostě nezapadám. A mám pocit, že pro mladé ženy je tahle situace ještě těžší. Vysvětlila jsem proč TADY.

Tady na tomhle místě se snažím vždycky končit pozitivně. Ale i když znám všechny možné techniky pozitivní psychologie a způsoby, jak čelit temným dnům, někdy prostě nezbývá než přijmout, že je to na nic. Že se to prostě děje. Občas se věci prostě poserou. Stojí za hovno.

Psát tenhle text nebylo lehké – hodně slz mi teklo po tváři. Ale zároveň to bylo hodně terapeutické. A to je jeden z hlavních důvodů, proč tyhle texty stále píšu.

Děkuju, že jsi dočetl/a až sem.