Introduction I attended the 2025 EANO (European Association of Neuro-Oncology) conference in Prague as a patient advocate and a member of the newly established Brain Tumour Advocacy Committee. Walking into the venue, I carried not only curiosity about the latest science, but also the lived urgency of patients navigating treatment, uncertainty, and quality of life. This report is a personal reflection — grounded in scientific insight, but written with patients in mind — to share what most deeply resonated, challenged, and gave hope.

Day 1 – 15 October (Prague) I was invited to join the multidisciplinary tumour board panel as a patient advocate — sitting in the same room where treatment decisions are usually made about patients, rarely with them. I spoke openly about how strange and disempowering it feels when a group of professionals makes life-changing decisions without the patient present — and how some of us want to be active participants in that process.

This session already sparked meaningful conversations. I met several remarkable people — including other patients — whose perspectives reminded me that advocacy is not theoretical; it is deeply human.

Day 2 – 16 October The second day opened a window into the complexity of brain tumours, both scientifically and personally. Talks on the tumour microenvironment and immunotherapy illustrated just how intricate and varied these diseases are. Yet, beyond the lab and clinic, a recurrent theme struck me profoundly: the financial and practical burden on patients. It is not only the cost of treatments but the cascading effects on daily life — inability to drive, fatigue, mobility limitations, memory challenges — that prevent many from returning to what is considered “normal.”

Managing quality of life and optimizing cognitive function in clinical care became real, tangible issues: work disruptions, social life fragmentation, and strained relationships are often as heavy a burden as the disease itself. The presentations made it clear that helping patients adapt to a new normal, not simply aiming to return to old routines, is central to care.

Day 3 – 17 October (Survivorship & Long-Term Effects as centerpiece) Updates on rare CNS tumours and emerging strategies for adult-diffuse gliomas highlighted the frontiers of research. Yet, the session on survivorship and long-term effects resonated the most. Listening to recorded patient experiences and discussions, I felt the weight of the invisible burdens: cognitive fatigue, emotional strain, and ongoing health challenges that persist long after treatment ends.

This session also sparked conversations with industry and advocacy stakeholders: discussions with Uptune regarding funding in the Czech Republic, ongoing VZP-related lawsuits, I already wrote about it HERE.

Day 4 – 18 October Topics shifted toward family-centered care, palliative care, and clinical controversies in neuro-oncology. Each presentation reinforced the importance of seeing patients within the context of their families and communities — emphasizing collaboration, communication, and compassion in clinical decision-making.

Day 5 – 19 October As part of the EANO Brain Tumour Advocacy Committee meeting, I engaged in discussions to guide future patient-centered initiatives. The session was forward-looking, connecting the conference’s scientific insights to advocacy work, and informing resources like the patient journey information sheet.

Conclusion The conference was a vivid reminder that science and advocacy are inseparable when it comes to brain tumours. The insights on treatment, survivorship, and quality of life, coupled with personal encounters and collaborations, reaffirm that meaningful change in patient care comes from listening to those who live it. For patients and advocates alike, understanding the limits of the old “normal” and striving for a new, supported reality is both a challenge and a hope.

In the next post, I’ll upload all the relevant images from the conference.

---

Czech

Zpráva z neuro-onkologické konference

V říjnu 2025 jsem se zúčastnila konference EANO (European Association of Neuro-Oncology) v Praze jako pacientská zástupkyně a členka nově vzniklého Výboru pro pacientskou advokacii u mozkových nádorů. Když jsem vstoupila do prostor konference, nesla jsem s sebou nejen zvědavost ohledně nejnovější vědy, ale také zkušenosti pacientů, kteří procházejí léčbou, nejistotou a otázkami kvality života. Tato zpráva je osobní reflexí – založenou na vědeckých poznatcích, ale psanou pro pacienty – aby sdílela to, co mě nejvíce oslovilo, vyzvalo k zamyšlení a přineslo naději.

Den 1 – 15. října (Praha) Byla jsem pozvána, abych se zúčastnila multidisciplinárního panelu nádorové rady jako pacientská zástupkyně – seděla jsem ve stejné místnosti, kde se obvykle rozhoduje o léčbě pacientů, ale málokdy s nimi. Otevřeně jsem hovořila o tom, jak zvláštní a odosobňující je, když skupina odborníků činí životně důležitá rozhodnutí bez účasti pacienta – a že někteří z nás chtějí být aktivními účastníky tohoto procesu.

Tato sezení již vyvolala smysluplné konverzace. Setkala jsem se s několika pozoruhodnými lidmi – včetně dalších pacientů – jejichž perspektivy mi připomněly, že advokacie není teoretická; je hluboce lidská.

Den 2 – 16. října Druhý den otevřel pohled do složitosti mozkových nádorů, jak z vědeckého, tak osobního hlediska. Přednášky o mikroprostředí nádoru a imunoterapii ukázaly, jak jsou tyto nemoci komplexní a rozmanité. Přesto mě hluboce zasáhla opakující se myšlenka: finanční a praktická zátěž pacientů. Nejde jen o náklady na léčbu, ale o kaskádu dopadů na každodenní život – nemožnost řídit, únava, problémy s pohyblivostí, pamětí – které mnohým brání vrátit se k tomu, co se považuje za „normální život“.

Řešení kvality života a optimalizace kognitivních funkcí v klinické péči se staly hmatatelnými problémy: přerušení pracovních povinností, narušení sociálního života a napjaté vztahy jsou často stejně zatěžující jako samotná nemoc. Přednášky jasně ukázaly, že pomáhat pacientům adaptovat se na nový „normální stav“, nikoli pouze se vrátit k předchozím rutinám, je středobodem péče.

Den 3 – 17. října (Stěžejní téma: přežití a dlouhodobé účinky) Aktualizace o vzácných CNS nádorech a nových strategiích pro dospělé s difúzními gliomy ukázaly hranice výzkumu. Přesto mě nejvíce oslovilo sezení o přežití a dlouhodobých účincích. Poslech nahraných zkušeností pacientů a diskuzí mi připomněl tíhu neviditelných zátěží: kognitivní únava, emoční nároky a přetrvávající zdravotní problémy dlouho po ukončení léčby.

Sezení také podnítilo rozhovory s průmyslovými a advokačními partnery. Diskusi o financování léčby v České republice a probíhajících sporech s VZP jsem již popsala ZDE.

Den 4 – 18. října Témata se posunula k péči zaměřené na rodinu, paliativní péči a klinickým kontroverzím v neuro-onkologii. Každá přednáška zdůraznila důležitost vidět pacienty v kontextu jejich rodin a komunit – zdůrazňující spolupráci, komunikaci a soucit při rozhodování o léčbě.

Den 5 – 19. října Jako členka Výboru pro pacientskou advokacii u mozkových nádorů jsem se zapojila do diskuzí, které měly vést k budoucím iniciativám zaměřeným na pacienta. Sezení bylo orientované dopředu a propojilo vědecké poznatky konference s advokační prací a informovalo zdroje jako informační list Cesty pacienta.

Závěr Konference byla živou připomínkou, že věda a advokacie jsou neoddělitelné, pokud jde o mozkové nádory. Poznatky o léčbě, přežití a kvalitě života, spolu s osobními setkáními a spoluprací, potvrzují, že smysluplná změna v péči o pacienty vychází z naslouchání těm, kteří ji prožívají. Pro pacienty i advokátky je pochopení limitů starého „normálu“ a snaha o nový, podporovaný životní standard zároveň výzvou i nadějí.